Jedes Jahr am letzten Februartag  findet der Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) statt. Dieses Jahr findet er am 28. Februar 2025 statt.

Der Tag hat seit seiner Gründung im Jahr 2008 dazu beigetragen, eine internationale Gemeinschaft aufzubauen, die global und vielfältig ist, aber in ihren Zielen geeint: Soziale Chancengleichheit, gleichberechtigte Gesundheitsversorgung und Zugang zu Diagnosen und Therapien für Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Der Tag der Seltenen Erkrankungen wurde von EURORDIS und mehr als 65 nationalen Allianz-Patient:innenorganisationen ins Leben gerufen und wird von ihnen koordiniert. Jede:r – ob Patient:in, Organisationen, Einzelperson – ist dazu eingeladen, dazu beizutragen, das Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu schärfen.

Indem Sie die bunten Farben des Rare Disease Days über soziale Medien, Veranstaltungen, die Beleuchtung von Gebäuden, Denkmälern und Häusern, durch den Austausch von Erfahrungen im Internet und mit Freund:innen teilen, indem Sie an die politischen Entscheidungsträger:innen appellieren und den Fokus auf Menschen richten, die mit einer seltenen Erkrankung leben, soll gemeinsam das Leben von 300 Millionen Menschen weltweit verändert und verbessert werden.