Der Tag der Seltenen Erkrankungen

Jedes Jahr am letzten Februartag  findet der Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) statt. Dieses Jahr findet er am 28. Februar 2025 statt.

Der Tag hat seit seiner Gründung im Jahr 2008 dazu beigetragen, eine internationale Gemeinschaft aufzubauen, die global und vielfältig ist, aber in ihren Zielen geeint: Soziale Chancengleichheit, gleichberechtigte Gesundheitsversorgung und Zugang zu Diagnosen und Therapien für Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Der Tag der Seltenen Erkrankungen wurde von EURORDIS und mehr als 65 nationalen Allianz-Patient:innenorganisationen ins Leben gerufen und wird von ihnen koordiniert. Jede:r – ob Patient:in, Organisationen, Einzelperson – ist dazu eingeladen, dazu beizutragen, das Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu schärfen.

Indem Sie die bunten Farben des Rare Disease Days über soziale Medien, Veranstaltungen, die Beleuchtung von Gebäuden, Denkmälern und Häusern, durch den Austausch von Erfahrungen im Internet und mit Freund:innen teilen, indem Sie an die politischen Entscheidungsträger:innen appellieren und den Fokus auf Menschen richten, die mit einer seltenen Erkrankung leben, soll gemeinsam das Leben von 300 Millionen Menschen weltweit verändert und verbessert werden.

 

AHF-NetUp anlässlich des Rare Disease Days 2025

„Gemeinsame Perspektiven schaffen: Neue Chancen für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen“

Mit Beginn der neuen Legislaturperiode rücken wir die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen in den Fokus, priorisieren die wichtigsten Handlungsfelder für die neue Regierung und diskutieren nächste Schritte. Seltene Erkrankungen brauchen eine starke Stimme – lassen Sie uns gemeinsam die ungedeckten Bedarfe der Betroffenen beleuchten und die Weichen für die Zukunft stellen. Unter dem Motto " Gemeinsame Perspektiven schaffen: Neue Chancen für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen" laden wir Sie herzlich zu einer richtungsweisenden Podiumsdiskussion ein.

Unsere Obmann-Stellvertreterin Dominique Sturz wird die Stimme der Betroffenen einbringen und mit Expert:innen am Podium diskutieren.

Urania Wien, hybrid
26.2.2025
18:00 bis 19:30 Uhr

Weitere Informationen finden Sie hier.

Rare Disease Day 2025 – Gemeinsam sind wir stark!

▪️ Teilen Sie das diesjährige Rare Disease Day Video

▪️ Auf der Website des Rare Disease Days finden Sie Bilder für Social Media, Hintergründe für Videokonferenzen und vieles mehr.

▪️ Verfolgen Sie internationale Aktivitäten und informieren Sie sich über die offiziellen Kanäle zum Rare Disease Day, u.a. über Facebook oder Instagram

▪️ Teilen Sie Ihre Geschichte mit der weltweiten Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Erkrankungen – die Aktion "Share Your Story" finden Sie hier. Sie wollen mehr über die Erfahrungen anderer Menschen aus der Community lesen? Hier finden Sie deren Geschichten. 
(Alle Inhalte auf der Website des Rare Disease Day können in verschiedenen Sprachen gelesen werden, auf der Website links unten ist ein Auswahlmenü um die Sprache zu ändern)

▪️ ColourUp4RARE – Bunte Zebras für seltene Erkrankungen: Vom 25. Februar bis 7. März 2025 geht die Zebra-Challenge auf www.colourup4rare.com in die nächste Runde. Außerdem sind dort noch weitere Materialien und Aktionen zu finden. Mit der Kampagne wird die Arbeit von Organisationen von und für Menschen mit seltenen Erkrankungen unterstützt. Machen auch Sie mit und unterstützen Sie so die Seltenen!

▪️ Machen Sie beim virtuellen und inklusiven Rare Diseases Run  mit: Egal ob walken oder laufen, 500m oder 40km, Laufband oder in der freien Natur – Im Vordergrund steht die gemeinsame Aktivität für die seltenen Erkrankungen. Der Lauf findet von 24. Februar bis zum 2. März statt, in diesem Zeitraum kann frei gewählt werden, wann gelaufen wird.

▪️ Film und Diskussionsrunde: Am Tag der seltenen Erkrankungen (28. Februar) findet ab 19:30 Uhr in der Theaterei in St. Christophen ein gemeinsames Filmschauen statt. Gezeigt wird der Film "Marion, die große Verwandlung". Anschließend gibt es eine Diskussionsrunde sowie die Möglichkeit zur Vernetzung.

▪️ selpers Wissenswochen zu seltene Erkrankungen: Zum diesjährigen Rare Disease Day finden von 15. Februar bis 14. März die selpers Wissenswochen zu seltenen Erkrankungen statt. Diese bieten ein besonderes Angebot, das wertvolles Wissen und Einblicke für Betroffene, Angehörige und Interessierte bereithält. Im Mittelpunkt stehen dabei Expert:innenvorträge, die verständlich und praxisnah aktuelle medizinische und psychosoziale Themen beleuchten. Die Vorträge vermitteln Fachwissen, das dabei hilft, die Herausforderungen seltener Erkrankungen besser zu verstehen. Auch Pro Rare Austria wird durch einen Vortrag vertreten sein.

▪️ Light up for Rare: Gemeinsam für den Tag der seltenen Erkrankungen 2025! In den letzten Jahren wurden als internationale Chain of Lights weltweit Gebäude in den Farben des Rare Disease Days beleuchtet. Dieses Jahr können alle mit machen und zu Hause ein Zeichen für die seltenen Erkrankungen setzen, indem Sie an der #lightupforrare Beleuchtungsaktion auf Social Media teilnehmen! Weitere Informationen sowie Materialien zum Download finden Sie hier.

▪️ Tag der seltenen Erkrankungen der Selbsthilfe Salzburg: Gemeinsam für Selten! Am Samstag, 15. März 2025, findet von 9:00 bis 18:00 Uhr im Europark der Tag der seltenen Erkrankungen und andere Erkrankungen statt. Nützen Sie den persönlichen Austausch mit Ärzt:innen, Expert:innen, Vertreter:innen der Gesundheitseinrichtungen, Selbsthilfegruppen und dem Dachverband Selbsthilfe Salzburg. Hier geht's zum Event-Folder.

▪️ Tag der seltenen Erkrankungen der Universitären Kompetenzeinheit für Seltene Pädiatrisch-Genetische Erkrankungen (UKE SPGE): Am 28. Februar findet ab 13:00 Uhr eine Veranstaltung zum Rare Disease Day an der Med Uni Graz statt. Es erwarten Sie Diskussionen und Erfahrungsaustausch zum Thema seltene Erkrankungen, die Ausstellung SELTEN ALLEIN und eine aktuelle Übersicht zum Thema Gentherapien. Mehrere Pro Rare Austria Mitglieder werden bei der Veranstaltung in Graz präsent sein. Hier geht's zum Event-Folder. Anmeldung erbeten an spgemedunigraz.at.

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