Strategiepapiere

Pro Rare Austria agiert als Mittler zwischen Betroffenen, Politik, Behörden, Gesundheitsdienstleistern, Wissenschaft und Forschung sowie der pharmazeutischen Industrie auf nationaler und internationaler Ebene. Dieser Rolle wird der Dachverband nicht nur durch eine bereite Öffentlichkeitsarbeit, sondern insbesondere auch über die Mitwirkung in einschlägigen Fachgremien und Arbeitsgruppen, ein gezieltes Stakeholder-Management und die Initiierung gemeinsamer Projekte gerecht. Grundlage für die Vertretungs- und Vernetzungsaktivitäten ist der regelmäßige Austausch mit den Mitgliedern und ein sensibler Umgang mit den Anfragen von Betroffenen und Angehörigen.

 

 

Masterplan seltene Erkrankungen

Stand Juni 2024

Die vorgeschlagenen Ansatzpunkte verkürzen die Diagnosewege und ermöglichen eine effektivere Versorgung, wodurch die Lebenssituation der betroffenen Familien erheblich verbessert wird. Dies stellt auch eine effizientere Nutzung der Ressourcen unseres Gesundheits- und Sozialsystems sicher.

Masterplan Pflege und Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen und/oder chronischen Erkrankungen

Stand Januar 2024

Ziel dieses Papers ist es, die vielen Handlungsfelder im Bereich der Pflege und Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen und/oder chronischen Erkrankungen samt Betreuungsumfeld aufzuzeigen und mit konkreten Forderungen zu untermauern. Diese Forderungen dienen als Basis für die Gespräche mit allen Stakeholdern und Vertreter:innen der Politik.

Kernforderungen zur Stärkung der Selbsthilfe

August 2023

Die bedarfs- und patientenorientierte Gestaltung des Sozial- und Gesundheitswesens durch kollektive Beteiligung von Patient:innen, liegt den nachfolgenden Kernforderungen zugrunde.

Patientenstrategie Elga

Juli 2019

Primäre Zielgruppe eines umfassenden digitalen Dokumentenmanagements, wie dies über ELGA-Anwendungen möglich wäre, sind die Patient:innen. Die zentralen patientenseitigen Bedürfnisse und Forderungen sind im nachfolgenden Dokument zusammengefasst.

Statement zu Covid-19

2020

Die COVID-19 Pandemie stellt die ganze Welt vor große Herausforderungen. Je länger die Ausnahmesituation andauert, desto größer ist das Risiko von gesundheitlichen Folgeschäden für die Betroffenen seltener Erkrankungen, die in dieser Zeit nicht optimal versorgt sind.

Pro Rare Papers

Ausgabe 01 /2019

Im Zuge des aus den Mitteln GEMEINSAME GESUNDHEITSZIELE AUS DEM RAHMEN-PHARMAVERTRAG geförderten Projekts ProNAP sind eine Fülle von Erkenntnissen und Einsichten im weiten Themenfeld der seltenen Erkrankungen entstanden. Diese werden in den Pro Rare Papers in 17 thematisch zusammenhängenden Abschnitten zusammengefasst, die verschiedene Herausforderungen und Problemstellungen aufzeigen.