Selbsthilfegruppen und -organisationen im Bereich seltener Erkrankungen sind „alles außer gewöhnlich“. Tatsächlich unterscheiden sie sich zum Teil deutlich von anderen Gruppen in der medizinischen Selbsthilfe. Um nur einige Beispiele zu nennen: Die Prävalenz einer seltenen Erkrankung lässt keinerlei Rückschlüsse auf den Finanzierungsbedarf der entsprechenden Selbsthilfeorganisation zu. Die Organisationen sind häufig (zwangsläufig) bundesweit tätig und international vernetzt, für den Aufbau von Landesgruppen sind die Mitgliederzahlen oftmals zu gering bzw. gibt es nicht zwingend in jedem Bundesland Betroffene.

Aufgrund der räumlichen Streuung ergibt sich die Notwendigkeit zu reisen und/oder verstärkt digitale Medien zu nutzen, um sich zu vernetzen. Einige Gruppen sind als lose Personengemeinschaften organisiert, da die Vereinsgründung für gesundheitlich stark beeinträchtigte Menschen ein unüberwindbares Hindernis sein kann. Darüber hinaus stehen tendenziell weniger Kooperationspartner:innen und potenzielle Sponsor:innen zur Verfügung, beispielsweise, weil es für die Erkrankung kein Medikament oder kaum Expert:innen gibt.

Diese Gemeinsamkeiten einen die Mitglieder von Pro Rare Austria trotz unterschiedlichster seltener Erkrankungen. Die Vereine und Gruppen leisten unschätzbare Arbeit für die Betroffenen, sind aber durch ihre begrenzten Ressourcen in ihrem Aktionsradius eingeschränkt und einzeln nur schwer hör- und sichtbar. Als Dachverband will Pro Rare Austria auf Ebene der Gesundheitspolitik aktiv werden und dort Überzeugungsarbeit leisten, wo die Weichen für die Zukunft gestellt werden.

Die Hauptprobleme sind leicht identifiziert:

• ein dezentralisiertes Gesundheitssystem mit mangelhafter Ressourcenverteilung 
• begrenzte Verfügbarkeit von Information, Medikamenten und Therapien 
• ein Mangel an politischer Strategie für den Umgang mit seltenen Erkrankungen 
• Defizite in der Entwicklung grenzüberschreitender Zusammenarbeit im medizinischen Bereich

Um dagegen anzugehen, muss Aufklärungsarbeit bei Politik und Bevölkerung betrieben werden. Nur wenn das Bewusstsein für das Vorhandensein seltener Erkrankungen und die damit verbundenen Einschränkungen geschärft wird, werden auch die nötigen Veränderungen ermöglicht, um die Situation aller Betroffenen zu verbessern.