Ihren Ursprung hat die Bewegung rund um Pro Rare Austria in der Petition für einen Nationalen Aktionsplan, welche anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen im Februar 2009 an die Verantwortungsträger:innen im Gesundheitswesen übergeben wurde. Dieser Petition wurde durch Einrichtung einer Nationalen Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen (NKSE) im Jahre 2011 – dem Gründungsjahr von Pro Rare Austria – und den Beginn der Arbeiten an einem Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen Rechnung getragen. Vertreter:innen von Pro Rare Austria waren im Rahmen eines beratenden Expert:innengremiums in den Prozess involviert und begleiten die Umsetzung bis heute über den nunmehr etablierten Beirat für seltene Erkrankungen im Bundesministerium.

Pro Rare Austria steht damit für alle Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben. Sie alle brauchen uns als Sprachrohr. Deshalb verstehen wir die Tatsache, dass sowohl soziale, als auch medizinische Rahmenbedingungen für Betroffene in vielerlei Hinsicht verbesserungswürdig sind, als Auftrag. Denn: Seltene Erkrankungen sind selten, aber Patient:innen mit seltenen Erkrankungen sind zahlreich!