aRAREness

Kurzbeschreibung

aRAREness wurde im Rahmen der „Gemeinsamen Gesundheitsziele“ gefördert. Das Projekt wurde im September 2019 gestartet und ist mit 28.02.2023 erfolgreich abgeschlossen.

„aRAREness – Raising awareness for rare diseases through patient involvement and integration into the clinical environment of health care professionals“ hatte zum Ziel, Familien mit Kindern mit seltenen Erkrankungen in der Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde/AKH Wien über die Selbsthilfe und deren Angebot zu informieren. Im Rahmen eines Pilotprojektes (inklusive Fragebogenerhebung) sollten die Betroffenen durch möglichst frühzeitigen Kontakt zur Selbsthilfe bestmöglich unterstützt werden. In weiterer Folge sollte die Gesundheitskompetenz von Familien mit einem betroffenen Kind einer seltenen Erkrankung im Krankenhaus erhöht werden. Fragestellungen, welche Initiativen zur Stärkung der Selbsthilfe in österreichischen Krankenhäusern bereits umgesetzt wurden, wie bewährte Systeme funktionieren und wie diese auf den komplexen Bereich der seltenen Erkrankungen umzulegen sind, wurden im Projekt behandelt. 

 

Drei Spezialambulanzen der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde/AKH Wien wurden mit Unterstützung der Leiterin, Univ.-Prof. Dr. Susanne Greber-Platzer als Partner:innen von Pro Rare Austria ausgewählt:

 

Es waren insgesamt 7 Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen beteiligt:

► OIA: Osteogenesis imperfecta

► Phosphatdiabetes Österreich: Hypophosphatämische Rachitis

► ÖTSI: Turner-Syndrom

► Fett-SOS e. V.: Angeborene Fettsäureoxidationsstörungen

► ÖGAST: Galaktosämie, Phenylketonurie (PKU), Tyrosinämie

► MPS Austria: Mukopolysaccharidosen

► FHchol Austria: Familiäre Hypercholesterinämie

Ergebnisse und Fazit

Umfassende Information und Beratung zu Selbsthilfe für seltene Erkrankungen im Krankenhaus in Form einer explizit dafür verantwortlichen Person („Selbsthilfebeauftragter“) führte zu einem erhöhten Bewusstsein und einem gesteigerten Wissen für Leistungen und Angebote der Selbsthilfe bei den befragten Familien bzw. Betroffenen.

Mehr Wissen über die Selbsthilfe und weiters deren Involvierung kann zu einer Verbesserung bzw. Erleichterung der Zusammenarbeit zwischen dem Gesundheitspersonal und betroffenen Familien beitragen.

Mithilfe laufend und konsequent durchgeführter Öffentlichkeits- und Vernetzungsarbeit wurde das Bewusstsein für seltene Erkrankungen bei Stakeholdern, auch in den Bundesländern, noch mehr geschärft und konnten Beziehungen zu relevanten Gesprächs- und Kooperationspartner:innen in der Politik, der Öffentlichkeit oder in Gesundheitseinrichtungen intensiviert werden.

► Website Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde/AKH Wien: Neuer Menüpunkt Selbsthilfe bei seltenen Erkrankungen und gegenseitige Verlinkung mit Selbsthilfegruppen und Spezialambulanzen

► Neu produzierte Selbsthilfe-Informationsvideos 

► In sieben Sprachen neu produzierte, kurze Informationsblätter für Betroffene über involvierte Selbsthilfegruppen, verfügbar in der Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde/AKH Wien

► Zurverfügungstellung von Broschüren/Foldern der Selbsthilfegruppen in der Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde/AKH Wien

► Sicherstellung der Selbsthilfe als Stakeholder im Qualitätsmanagementsystem der Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde/AKH Wien

► Nachhaltig intensivierter Austausch zwischen Dachverband Pro Rare Austria und Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde/AKH Wien

Größere Nachhaltigkeit (z.B. Anstellung einer:s Selbsthilfebeauftragten o.ä.) und Weiterführung dieses Teils des Pilotprojektes kann jedoch nur durch derzeit ausstehende langfristige Sicherung budgetärer Mittel garantiert werden.

Erstellte Grundlage: Situationsanalyse zum Status Quo der Selbsthilfe im Krankenhaus in Österreich (2019/2020)

 

Einladung an Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen

Eigeninitiative und proaktives Herantreten von Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen an jeweils zuständige Krankenhaus-Abteilungen mit dem Ziel der Erhöhung und Verbesserung der Präsenz von Selbsthilfegruppen (z.B. Broschürenauflage, Website-Präsenz und -Verlinkung, etc.) ist wichtig und notwendig und höchst willkommen – in den Abteilungen sind in den meisten Fällen keine Kapazitäten vorhanden, Selbsthilfegruppen aktiv anzusprechen und über diese Möglichkeiten zu informieren. Informationsmaterial über Selbsthilfegruppen wird, sofern in den Abteilungen aufliegend, gerne an Betroffene und Angehörige weitergegeben.