Der Jahresbericht 2023 gibt Ihnen einen umfassenden, transparenten Überblick über alle unsere Aktivitäten im vergangenen Jahr.

Wir freuen uns sehr, seit 2023 den bekannten Schauspieler und Opernregisseur Cornelius Obonya als unseren Botschafter für seltene Erkrankungen gewonnen zu haben. Mit ihm an unserer Seite können wir die Anliegen und den Bedarf der Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihrer Angehörigen noch sichtbarer machen und dadurch noch mehr Bewusstsein und Wissen in der Gesellschaft erreichen. Wir bedanken uns sehr herzlich bei Cornelius Obonya!

Unabhängigkeit, Glaubwürdigkeit und Transparenz sind wichtige Eckpunkte für Pro Rare Austria. Wir haben daher 2023 einen weiteren Schritt zu noch mehr Transparenz gemacht, indem wir Zuwendungen von Sponsor:innen und Unterstützer:innen für alle Interessierten auf der Website offenlegen.
Diese Offenlegung ist umso wichtiger, um aufzuzeigen, dass es nach wie vor keine gesetzlich verankerte öffentliche Basisfinanzierung bzw. grundlegende Absicherung in Österreich gibt, auch nicht ausreichend Projektförderungen im Gegensatz zu anderen Ländern, welche im Übrigen ohne weitere Verlängerung 2025 auslaufen. So fließt jährlich viel Arbeitszeit und Energie in die Aufstellung ausreichender Finanzierung, die jedoch der inhaltlichen Arbeit in einem bundesweiten Dachverband mit mittlerweile mehr als 100 Mitgliedern zugutekommen sollte. 

Umso dankbarer sind wir über die Entscheidung des von Marlene Engelhorn initiierten Guten Rates für Rückverteilung, Pro Rare Austria als eine von 77 Organisationen mit einer Summe von 210.000 Euro zu unterstützen! 
Diese Zuwendung hat für uns eine doppelte Wirkung:
Sie entlastet uns in finanzieller Hinsicht, gibt uns Absicherung gegen die bald auslaufenden öffentlichen Projektförderungen und gewährleistet den Fortbestand von Pro Rare Austria für die nächsten 3 Jahre. 
Dies ist ein schönes Zeichen der Anerkennung der Aktivitäten und Ziele von Pro Rare Austria für Menschen mit einer seltenen Erkrankung als gesellschaftlich wichtig!

Im Namen des gesamten Teams von Pro Rare Austria bedanken wir uns sehr herzlich für Ihr Interesse und Ihre langjährige Unterstützung - begleiten und fördern Sie weiterhin unsere gemeinsamen Bemühungen für die „Seltenen“.

 

Ulrike Holzer, Obfrau 2020-2024
Ulrike Holzer, Obfrau 2020-2024