Vom 7. bis 8. November fand das EURORDIS CNA (Council of National Alliances) Meeting in Paris statt. Unsere Obfrau Ulrike Holzer und stellvertretende Obfrau Dominique Sturz nahmen an dem Meeting teil.
Die Fülle der Themen umfasste unter anderem folgende Schwerpunkte:
Die Kampagne zum RDD (Rare Disease Day = Tag der seltenen Erkrankungen) mit dem übergeordneten Thema „Equity = Gleichstellung“ lädt alle Betroffenen und Familien ein, sich in ihrem Zuhause mit einer Beleuchtung in den Farben des RDD zu beteiligen. Nähere Informationen dazu gibt es am 25.11. im Rahmen eines Webinars.
Melden Sie sich jetzt über diesen Link an und erfahren Sie mehr zu den geplanten Aktivitäten.
Die Rare Barometer Umfrage zum Thema Diagnose befindet sich noch in Auswertung. Eine Publikation von EURORDIS zu den gesamteuropäischen Ergebnissen wird für April 2023 erwartet. Die Österreich-Ergebnisse (vielen Dank an die mehr als 90 Teilnehmenden!) werden wir ebenfalls 2023 publizieren. Die nächste Rare Barometer Umfrage widmet sich dem Thema Neugeborenen-Screening; dieses Thema ist auch Schwerpunkt des angedachten EU-Actionplans für SE. Dieser wird in den EU-Institutionen intensiv diskutiert und von der tschechischen Ratspräsidentschaft als prioritär behandelt.
Eine entsprechende Expert:innenkonferenz fand letzte Woche in Prag statt. Pro Rare Austria setzt sich für die Unterstützung des Aufrufs (Call to Action) ein.