9. Österreichischer Kongress für seltene Erkrankungen in Graz – Nationaler Aktionsplan muss fortgeschrieben werden
Am 21. und 22.9.2018 fand der 9. Österreichische Kongress für seltene Erkrankungen an der Med Uni Graz statt. Im Zentrum der Diskussion standen die vielfältigen Herausforderungen bei der Diagnostik und Therapie von seltenen Erkrankungen. Obwohl nach Meinung der Diskutanten positive Entwicklungen zu beobachten sind, müssen noch weitere Schritte gesetzt werden.
In Österreich leben etwa 400.000 Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Zum Vergleich: In Deutschland sind es etwa 4 Millionen, in der gesamten EU geht man von 30 Millionen Betroffenen aus. Dazu kommt, dass rund 7.000 Erkrankungen als selten anerkannt sind. „Die ‚Seltenen‘ sind also gar nicht selten“, sagt Mitorganisator und Obmann von Pro Rare Austria, Dr. Rainer Riedl. „Für die wenigsten dieser Erkrankungen existieren Medikamente oder Therapien. Im Durchschnitt dauert es drei Jahre, bis Patienten eine gesicherte Diagnose erhalten. Das alleine zeigt den großen Handlungsbedarf auf, der hier besteht.“