Neuordnung bei Pro Rare Austria
Elisabeth Weigand hauptamtliche Geschäftsführerin – Ulrike Holzer und Dominique Sturz an der Spitze des Vorstands
Wien (OTS) - Nach dem Rückzug des langjährigen Obmanns Dr. Rainer Riedl hat Pro Rare Austria, die Allianz für seltene Erkrankungen, eine weitreichende Neuordnung vorgenommen: Der Vorstand hat sich neu formiert, und mit Ulrike Holzer als Obfrau sowie Mag. Dominique Sturz als stellvertretende Obfrau ist er nun mit zwei starken sowie erfahrenen Frauen an der Spitze besetzt. Rainer Riedl bleibt Mitglied des in der Zusammensetzung unveränderten Vorstands.
Zusätzlich vollzog Pro Rare Austria einen weiteren Professionalisierungsschritt und engagierte mit Mag. Elisabeth Weigand, MBA eine hauptamtliche Geschäftsführerin, die künftig mit ganzer Kraft die operativen Aufgaben der Patientenorganisation wahrnehmen kann.
Elisabeth Weigand bringt jahrelange branchenübergreifende Erfahrung in der Führung von Organisationen und aus der internationalen Zusammenarbeit mit. Ihr Weg führte sie über Tourismus und Informationstechnologie in die Kunst- und Kultur-Branche. Nach einigen Jahren bei einer renommierten Künstleragentur war sie zuletzt mehr als fünf Jahre als Geschäftsführerin der Wachau Kultur Melk u.a. für die traditionsreichen Sommerspiele Melk und internationalen Barocktage Stift Melk verantwortlich. Elisabeth Weigand absolvierte das Studium der Handelswissenschaften an der Wirtschaftsuniversität Wien und den MBA for International Arts Management in Salzburg, Chicago und Shanghai.
NAPse. und zwei große Projekte – kollektive Patientenbeteiligung und ExpertInnen-Input für Pflegereform
Inhaltlich konzentriert sich Pro Rare Austria als Interessensvertretung für Menschen mit seltenen Erkrankungen auf die Wiederbelebung des Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen (NAP.se), um die Umsetzung von Kernforderungen voranzutreiben, wie u.a. die Diagnosezeiten zu verkürzen und eine Grundfinanzierung für die Expertisezentren für seltene Erkrankungen zu erreichen. Zwei wichtige, laufende Projekte dabei:
Einerseits entwickelt Pro Rare Austria in einer Arbeitsgemeinschaft mit ÖKUSS, BVSHOE und NANES ein Konzept, um die kollektive Patientenbeteiligung in Österreichs Gesundheitssystem internationalen Beispielen folgend nachhaltig zu verankern.
Andererseits steht das Thema Pflege im Fokus. Pro Rare Austria ist Mitglied des Pflege Round Table und Mitautor eines Ideenpapiers als Input für den Masterplan Pflege 2019. Am 20. 10. 2020 nahm Vorstandsmitglied Michaela Weigl als Expertin bei der Fachtagung der Task Force Pflege des Sozialministeriums teil. Zentrale Forderungen von Pro Rare Austria zur Verbesserung der Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen und/oder chronischen Erkrankungen sowie deren betreuenden Angehörigen umfassen die Einrichtung einer Community Nurse (Case Manager) und einer School Nurse sowie diagnosegerechte Einstufung bzw. Adaptierung des Pflegegeldes.
Save the date: Der Tag der seltenen Erkrankungen findet am 27. Februar 2021 aufgrund der aktuellen Situation erstmals virtuell statt. Der jährliche nationale Aktionstag wurde in den letzten Jahren mit mehreren hundert Teilnehmerinnen und Teilnehmern aus dem Kreis der Betroffenen, Angehörigen, der Industrie, Politik sowie mit Mitgliedern des medizinischen und wissenschaftlichem Personals erfolgreich gestaltet.
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Pro Rare Austria, Allianz für seltene Erkrankungen
Mag. Elisabeth Weigand, MBA
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