Pro Rare. www.prorare-austria.org
In Österreich gibt es an die 60 Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Diese leisten unschätzbare Arbeit für die Betroffenen, sind aber durch ihre begrenzten Ressourcen in ihrem Aktionsradius eingeschränkt und einzeln nur schwer hörbar.
Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen – wurde Ende 2011 als österreichweit tätiger Dachverband für Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich der seltenen Erkrankungen von unmittelbar Betroffenen und Eltern betroffener Kinder gegründet. Pro Rare Austria ist ein gemeinnütziger Verein, hat derzeit fast 60 Mitglieder und versteht sich als aktive Plattform, pro-aktives Aktionsbündnis und vor allem als Sprachrohr für die vielen Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Die Tatsache, dass sowohl medizinische als auch soziale Rahmenbedingungen in Versorgung und Erstattung für die 400.000 österreichischen Patienten verbesserungswürdig sind, verstehen wir als Handlungsauftrag.
Die wesentlichen Ziele von Pro Rare Austria sind:
- Rechtliche Anerkennung definierter seltener Erkrankungen
- Abbildung der Besonderheiten seltener Erkrankungen im österreichischen Gesundheitswesen
- Verbesserung der medizinisch-klinischen Versorgung der von seltenen Erkrankungen Betroffenen durch Errichtung bzw. Auswahl von Expertisezentren
- Verbesserung der Diagnostik von seltenen Erkrankungen
- Förderung der Forschung im Bereich seltene Erkrankungen
- Anerkennung der Leistungen und Förderung der Selbsthilfe
Die Aufgaben von Pro Rare sind:
- Mitgliedergewinnung, -betreuung (nicht medizinisch / psychologisch) und –vernetzung
- Gezielte Interessensvertretung und Sprachrohr für die Mitglieder (u.a. im Beirat für seltene Erkrankungen)
- Ansprechpartner für die öffentliche Hand, EU-Organisationen, Gesundheitsdienstleister, Bildungseinrichtungen und Pharmaunternehmen
- Internationale Vernetzung – in fast allen europäischen Ländern existiert ein derartiger Dachverband
- Öffentlichkeitsarbeit, Information und Bewusstseinsbildung
- Initiierung von Projekten und wissenschaftlichen Arbeiten
- Fundraising und nachhaltiger Vereinsbetrieb
Einige der 60 Mitglieder von Pro Rare:
- DEBRA Austria
- Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen
- Hepatitis Hilfe Österreich
- Lungenfibrose Forum Austria
- Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe
- PH Austria – Initiative Lungenhochdruck
- uvm.
Briefing
Welches Ziel soll erreicht werden?
Pro Rare veranstaltet einmal jährlich um den Tag der seltenen Erkrankungen (am 29. Februar) einen Aktionstag „Dialog der seltenen Erkrankungen“. Ziel der Veranstaltung ist die Bekanntmachung der Erkrankungen sowie deren Problemstellungen in der Öffentlichkeit sowie die Schaffung von Awareness. In den letzten Jahren fand diese Veranstaltung im Museumsquartier statt. https://www.prorare-austria.org/newsroom/veranstaltungen/event/dialog-der-seltenen-erkrankungen/
Weiteres findet jährlich im Herbst der „Österreichische Kongress für seltene Erkrankungen“ statt. Diese Veranstaltung ist eine Diskussionsplattform für medizinisch-wissenschaftliche, politische sowie gesellschaftliche Aspekte von
seltenen Erkrankungen und ist interdisziplinär ausgerichtet. Schwerpunkte sind in diesem Jahr die neuen Möglichkeiten der Diagnostik und spezifische Therapierverfahren bei seltenen Erkrankungen. Organisiert wird der Kongress vom Forum Seltene Erkrankungen unterstützt von Pro Rare. https://www.prorare-austria.org/newsroom/veranstaltungen/event/9-oesterreichischer-kongress-fuer-seltene-erkrankungen/
Für beide Veranstaltungen benötigen wir Agentur-Unterstützung für:
Strategische PR- und Medienberatung, Aufbau und Adaption von Presseverteilern, Kontaktarbeit mit Key-Journalisten, Gestalten von Pressetexten, individuelle Einzelaktivitäten. Ziel ist die Anwesenheit bzw. Berichterstattung in TV-Formaten, Radio, Magazinen, Tageszeitungen, Online-Medien, Plattformen, Blogs, uvm.
Welches Budget haben wir? Welche Leistungen erwarten wir dafür?
Es existiert aktuell noch kein eigenes Budget für dieses Projekt. Als gemeinnütziger Verein sind die finanziellen Möglichkeiten von Pro Rare leider eingeschränkt. Dennoch besteht die Möglichkeit der Vergütung bei finanziellem Entgegenkommen.
Was wollen wir?
Beratung, kreativer Input, Umsetzung, Erfahrung mit NPOs/FR, gute Erreichbarkeit, Professionalität, leistbar, Eigeninitiative, Verlässlichkeit
Die Aussendung zum Download.