Nationale Koordinationsstelle für Seltene Erkrankungen (NKSE)

Nationale Koordinationsstelle für Seltene Erkrankungen (NKSE)

Seit dem Beginn der Arbeiten an einem Nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen (NAP.se) im Jahr 2011 zeichnet für den Entwicklungs- und Umsetzungsprozess eine eigens hierfür eingerichtete öffentlichen Stelle verantwortlich, die Nationale Koordinationsstelle für Seltene Erkrankungen (NKSE). Die NKSE ist an der Gesundheit Österreich GmbH (GÖG) angesiedelt. Diese untersteht dem Gesundheitsministerium, welches seit 2015 durch den Beirat für seltene Erkrankungen unterstützt wird. Der Beirat für seltene Erkrankungen tagt mindestens zweimal jährlich und setzt sich aus Expert:innen des Gesundheitswesens, der öffentlichen Verwaltung und der Selbsthilfe zusammen. Auch Pro Rare Austria entsendet Patientenvertreter:innen in das beratende Gremium.

Kontakt:

Nationale Koordinationsstelle für Seltene Erkrankungen (NKSE)
c/o Gesundheit Österreich GmbH
Stubenring 6, 1010 Wien
selteneerkrankungengoeg.at
https://goeg.at/nkse   
Kontakt: Mag. Elisabeth Kanitz, MSc