Wer wir sind

Wir sind eine Gruppe von Ärzt:innen, größtenteils aus dem pädiatrischen oder kinderchirurgischen Fachbereich kommend, meist mit langjähriger praktischer und wissenschaftlicher Tätigkeit in einer kindermedizinischen Subspezialität. Unsere Zielsetzung ist die Propagierung der Schwerpunktsetzung in der Kindermedizin zum Zwecke der Qualitätssteigerung. Die Schwerpunktsetzung soll bei Erkrankungen mit besonderem technisch-apparativen Aufwand oder sehr spezifischen Kenntnissen – wie bei „seltenen Erkrankungen“ erforderlich – zum Einsatz kommen. Organisatorisch haben wir als Arbeitsgruppe im Verein Politische Kindermedizin unsere Heimat gefunden.

Wie wir Menschen mit seltenen Erkrankungen unterstützen

Wir versuchen Strukturschwächen in der Diagnostik und Therapie bei den oben dargestellten Erkrankungen wissenschaftlich-analytisch aufzuarbeiten und darauf basierend Verbesserungskonzepte zu entwickeln. Analysen und Verbesserungsvorschläge trachten wir in der Fachliteratur zu publizieren. Die Umsetzung dieser Konzepte versuchen wir auch mit politischen Methoden zu erreichen, wie durch Lobbying bei politischen Entscheidungsträger:innen, durch direkte Mitwirkung im politischen Entscheidungs- und Umsetzungsprozess über politische Parteien, die Sozialversicherungsträger, Rechnungshof, Volks- und Patientenanwaltschaft und letztlich durch Information der Öffentlichkeit über die Darstellung der Problematik in Massenmedien. In diesem Sinne betreuen wir zurzeit den „News-letter Schwerpunkte und Netzwerke für Seltene Erkrankungen“ und versuchen eine österreichweite Fondsfinanzierung für die Enzymersatztherapien zu erreichen.